Die Last der pflegenden Angehörigen

00:00:00: Wenn die eigene Mutter nach einem Sturz so eingeschränkt ist, dass sie den Haushalt nur noch mit Mühe bewältigen kann.

00:00:06: Oder wenn der Mann eine schwere Depression hat, laufen die Rechnungen vergisst zu zahlen und Mühe hat, überhaupt aufzustehen.

00:00:12: Für viele Menschen ist es selbstverständlich, dass sie ihre Angehörigen in so Situationen betreuen.

00:00:17: In dieser Folge von Svika-Tag reden wir darüber, wie grosse Herausforderungen für Menschen durch Betreuung von erkrankten Angehörigen sein können.

00:00:25: Wir reden insbesondere über Scham und über schlechte Gewissen, die Angehörige dabei auch haben können.

00:00:30: Und wir reden darüber, wie Angehörige Entlastung finden können.

00:00:36: Bei mir ist Caroline Orders, Mutter eines Sohnes, die es Lois Dietzsyndrom hat.

00:00:41: Das ist eine sehr seltene und lebensbedrohliche Krankheit.

00:00:45: Danke, dass du da bist.

00:00:46: Danke, dass wir uns trauen.

00:00:48: Und dass du vor allem über dich und über eure Ratschen und wieso mit dieser Situation

00:00:53: gehst.

00:00:53: Ich habe zu danken, Stefan.

00:00:55: Ich freue mich wahnsinnig, hier zu sein.

00:00:57: Und bei uns ist Lorena Glycenti, Psychologin und Psychotherapeutin bei der Online-Praxis SONTE.

00:01:03: Willkommen, schön, dass du hier bist.

00:01:05: Danke vielmals.

00:01:06: Ich freue mich auch sehr, dass Sie sehr vorsichtig

00:01:09: sind.

00:01:09: Garlin, erzähle uns mehr, dass Louise die Zyndrom, es ist selten und ist auch nicht schlimm, wenn ich noch nie davon gehört habe, in diesem Moment, was hat es mit diesem ... Symptom auf sich, wo den Sohn und den Sohn dacht?

00:01:22: Absolut.

00:01:22: Es ist nicht überraschend, Stefan, dass du es noch nie gehört hast.

00:01:26: Es ist eine bindige Webserkrankung, eine genetische, also von Geburt an, die vererblich ist, aber nicht weitergegeben wurde von meinem Mann und mir.

00:01:35: Also eine Laune der Natur oder eine spontane Mutation.

00:01:39: Und bindige Webe haben beim ganzen Körper, vom Kopf bis Fuß.

00:01:42: Und ihr könnt euch vorstellen, bei der Erkrankung ist alles zu weich, zu lang, zu instabil.

00:01:47: Und daher betrifft es die Organe, die Sehnen, die Muskeln, alles.

00:01:53: Und das größte Risiko ist das Reisen der Erörter oder von lebenswichtigen Blutgefäßen oder Organen.

00:01:59: Und mit dem Risiko erlebt mein Sohn.

00:02:02: Wie hat das angefangen, wenn ich zu dieser Diagnose komme?

00:02:06: Wie hat man gemerkt, dass da etwas da ist?

00:02:08: Wir haben eigentlich recht lange gebraucht, sieben Jahre.

00:02:11: Erst als er siebenjährig war, haben das Kiespie hier in Zürich tatsächlich die genetische Diagnose gestellt und bestätigt und davor haben wir nur gemanagt, was da war.

00:02:23: Was hat man gemerkt?

00:02:24: Was sind die Symptome?

00:02:27: Am Anfang erst mal nur Entwicklungsverzögerung.

00:02:30: Das Kind hat sich spät gedreht und schien.

00:02:34: Alles in allem sehr muskelschwach.

00:02:36: Es hatte einen großen Kopf und deformierte Hände.

00:02:40: Und ein Problem am Herz.

00:02:42: Und die Deutschen in Süddeutschland geboren, hatten damals genetisch nach einer Antwort gesucht und nichts gefunden.

00:02:47: Und dann sind wir in den USA ausgewandert.

00:02:50: Fünf Jahre lang mein Mann mit dem kleinen, fünfzehn Monate alten.

00:02:55: Und die Amerikaner haben genetisch auch nichts gefunden.

00:02:57: Aber eben dort fing das dann an.

00:03:01: Die Wirbelsäule hat nachgegeben.

00:03:03: Und wir hatten dann vier Halswirbel-Operationen im Alter von zwei bis vier Jahren.

00:03:08: Waren aber nur fünf Jahre in den USA, also war die ganze Zeit eigentlich geprägt von Spitalaufenthalten.

00:03:15: Und dann sind wir nach Europa zurückgekommen, hatten nach dem, warum schon lange aufgehört zu fragen, haben uns gedacht, das ist wie es ist.

00:03:24: Und die Halswirbel waren das Schlimmste, was sein kann.

00:03:28: Und Gott sei Dank war dann da die aufmerksame Oberärztin am Kiespie, die bei jedem Problem, dass ich ihr berichtete, von diesem siebenjährigen immer wieder ein Bindegewebe dachte und uns dann weitergeleitet hat.

00:03:42: Also das

00:03:42: Bindegewerb, das einzig ist, das irgendwie verknüpfig ist, von all den Symptomen, die sie am Ende vielleicht waren, wenn auch mit der Halswirbel.

00:03:51: D.h.

00:03:52: diverse Operationen.

00:03:52: Du hast gesagt, fünf Jahre in den USA waren die grösste Zeit.

00:03:55: V.o.P.s an der Wirbelsäule.

00:03:57: V.o.P.s.

00:03:58: Die Familie war eigentlich von Anfang an absolviert.

00:04:05: Wie hat die Diagnose jeden Alltag verändert?

00:04:10: Dass wir das nach sieben Jahren rum hatten, war erst mal ein Schock, weil das nicht sehr rosig klingt.

00:04:19: wenn du das googelst.

00:04:20: Die Ärzte hat damals auch gesagt, googeln Sie am besten nicht.

00:04:24: Und das haben wir dann doch gemacht.

00:04:25: Und das war niederschmetternd.

00:04:26: Das war also lebenserwartungdurchschnittlich.

00:04:31: Und das heißt, die Dankbarkeit über die Diagnose kam erst zwei Jahre später,

00:04:37: dass der nächste Schlag

00:04:38: kam.

00:04:38: Die

00:04:39: Diagnose heißt, die Arme hat Klarheit.

00:04:42: Das heißt auch, dass die Ungewissheit wie geht es weiter?

00:04:46: Was

00:04:47: macht das mit einem?

00:04:49: Aber du hast gesagt, das hat Zeit gebraucht.

00:04:51: Oder siehst du doch mal den Schock, den Hammer, wo du googled hast, was ist da drin gestanden bei Google?

00:04:59: Naja, dass die meisten Menschen an diesem Symptom sterben, weil sie es nicht wissen, dass sie es haben.

00:05:05: Und alle anderen müssen einfach ganz viel Glück haben und Zugang zu exzellenten Ärzten, Gefäßchirurgen, Herzchirurgen, Hirnschirurgen überall da, wo es gefährlich wird, wenn so ein Gefäß mal reißt.

00:05:18: Seit dem Tag, als wir die Diagnose bekamen, seitdem schwäbt eigentlich, du hast es vorher gerade angesprochen, die Unsicherheit sollte eigentlich zu Ende sein, aber die begannen dann erst.

00:05:31: Und es ist bis heute eigentlich da.

00:05:32: Es kann jetzt ein Anruf kommen und dann ist die Priorität ganz klar, dann passiert was und das ist dann meistens auch lebensbedrohlich.

00:05:40: Was könnte so ein Anruf beinhalten?

00:05:44: Eine Blutung im Kopf.

00:05:46: Da hat man nicht viel Raum und viel Platz, wie du auch weißt.

00:05:50: Und die Erurte ist dann gerissen, im Jahr

00:05:56: twohundneinzehnte.

00:05:56: Also die Extremfälle, die hat es schon gegeben, als im Alter von nine Fälle, die auch in vielen Fällen mit dieser Diagnose zum Tod führen.

00:06:05: Ja, in der Regel fast zum Tod führen.

00:06:07: Und wir am richtigen Ort zur rechten Zeit ... Wir haben über zwanzig Operationen hinter uns an diversen Körperteilen, aber die Orta oder die fünf Gefäßoperationen am Erwachsenensspital, am Unispital Zürich, wären woanders nicht möglich gewesen.

00:06:28: Du sitzt jetzt hier und weißt, jederzeit kann das Telefon luten.

00:06:34: Es kann jederzeit etwas sein, jederzeit etwas passieren.

00:06:36: Genau.

00:06:38: Was macht das mit einem?

00:06:41: immer damit ums Rechnen, wenn das Telefon lütet.

00:06:44: Jetzt ist wieder etwas.

00:06:45: Ja, vierzehn Jahre lang habe ich von Aufgabe zu Aufgabe dadurch gekämpft, Angststörung entwickelt.

00:06:57: Diese Unsicherheit hat sich dann irgendwann ausgebreitet auf Verlustängste auch auf meinen Mann, auf meinen Sicherheitsnetz, auf den jüngeren Bruder, der gesund geboren ist.

00:07:10: Diese Unsicherheit zu Ich habe sie ertragen.

00:07:13: Ja, ertragen.

00:07:15: Ich bin sehr optimistisch, positiv, mein Mann und ich sind ein gutes Team.

00:07:18: Und so haben wir eigentlich zwanzig OPs oder bis zu achtzehnten.

00:07:22: Danach bin ich zusammengebrochen.

00:07:25: Super gemeistert haben so, dass alle gesagt haben, wie schafft ihr das?

00:07:29: Und ich hatte darauf eigentlich nie eine Antwort, wie wir es schaffen.

00:07:33: Aber es bringt einem körperlich, psychisch

00:07:36: an die Grenzen, ans Ende.

00:07:38: Ich habe mir erst nach vierzehn Jahren Hilfe geholt, nachdem ich selber nicht mehr konnte.

00:07:44: Also ich war noch handlungsfähig, aber ich habe dann posttraumatisches Belastungssyndrom, Erschöpfungsdepressionen, wie man es nennen mag, hat mich ereilt.

00:07:56: Nach erst vierzehn Jahren, super Power Mama im Glauben, wir schaffen alles und weiß heute wie ... Ja, wie dumm das war.

00:08:06: Warum muss ich glauben, dass ich das alleine schaffen muss?

00:08:10: Warum habe ich mir nicht früher Hilfe geholt und das ...

00:08:14: Systemisch betroffen, oder was heisst ich mich gerne noch, bevor man es psychologisch und psychotherapiatisch einordnet, was da alles passiert?

00:08:22: Ich möchte mich gerne verstehen, was hat das mit dem Mann gemacht und was hat das auch mit dem jüngeren Sohn, der jetzt vierzehn ist?

00:08:30: Auch dort bezahlt der System einen Preis.

00:08:32: Das ist ja nicht einfach ein Mensch, der krank ist, sondern auch die Angehörigen.

00:08:37: Was ist bei deinem Mann passiert und was beim jüngeren Sohn?

00:08:40: Ja.

00:08:41: Gerade bei Eltern mit chronisch kranken Kindern oder Kindern, die von Geburt an schwer krank sind, ist es das ganze Familiensystem, was da ... betroffen ist.

00:08:50: Und dann zu lernen, dass mein Mann anders damit umgeht, sei es mit seinen Ängsten, mit seinen Emotionen.

00:08:56: Und ich habe noch Glück, dass ich ein Mann habe, der über Gefühle sprechen kann und will und sich auch ausdrückt und wir eine sehr gute Ehe haben, die auf stabilen Füßen stand.

00:09:06: Aber ja, sich prozent der Ehen scheiden sich, weil diese Hilflosigkeit, um die Sorge von einem kranken Kind dichtzereist.

00:09:16: die Unsicherheit, die Hilfslosigkeit, der Stress.

00:09:20: Und mein Mann ging anders mit den Ängsten um, aber hat dann gemerkt, dass als ich gebröckelt bin nach meinem Zusammenbruch, das hat ihn auch wahnsinnig Angst gemacht.

00:09:32: Weil ich ja auch seinen Rückhalt bin und war damals und er meiner.

00:09:38: Und wir sind dann beide in psychologische Betreuung gegangen, psychiatrische Betreuung, weil auch die Psychatorin unseres Sohnes gesagt hat, wir müssen das System mitbehandeln.

00:09:50: Auch der Bruder trägt, auch wenn er erst sechs war, als der Ortares bei dem Großen, ein Trauma davon.

00:09:58: Er hat schon verstanden, dass sein Bruder hätte sterben können.

00:10:01: Er hat gesehen, wie er zurückkam aus dem Spital.

00:10:04: Er hat gemerkt, wie lange es brauchte, bis er wieder der Alte war.

00:10:08: Und vor allem hat der Junge die zwei panisch angstgestörten Eltern erlebt.

00:10:17: Das hat er mit Sachsen verstanden.

00:10:18: Das ist jetzt gerade existenziell.

00:10:21: Ja, das da passiert.

00:10:22: Ja, bestimmt, natürlich.

00:10:23: Und du musst

00:10:24: dich herbefordern da.

00:10:25: Stimmt.

00:10:26: Und was wir wissen doch von der Kindererziehung, also zwischen zwei und sechs, machen sie doch alles nach, was wir Eltern ihnen vormachen und denken, das ist richtig.

00:10:34: Und ich war da ja alleine in den USA schon voller Angst und Sorge und Schreckhaftigkeit und habe dann da durchgekämpft und auf die Zähne gebissen.

00:10:47: Und das hat doch der Kleine schon gespürt, wahrscheinlich schon die Mutter Leib.

00:10:50: Also der Einfluss auf die Familie ist riesengroß und deswegen, finde ich auch, ist der Erfolg letztlich für den Patienten auch die Familie.

00:10:59: Und das zelebrieren wir auch immer so, wenn wir unseren Aorta-Geburtstag feiern von Großen.

00:11:05: Der Aorta-Geburtstag,

00:11:06: von der ich hier hätte gezählt.

00:11:07: Der Große hat zweimal Geburtstag im Jahr, einmal an seinem wirklichen Geburtstag und einmal am dreizehnten Juni.

00:11:14: Denn das war der Tag der Rettung durch den Professor Pretre und Zimmermann.

00:11:20: Zwei riesige Eingriffe binden drei Tage und wir haben dann den mittleren Tag genommen und jedes Jahr wird gefeiert.

00:11:26: Mit der ganzen Familie, auch mit dem

00:11:28: Jürgen.

00:11:28: Mit einer riesigen Partie, wir laden ein, wer kommt, wer kommt und dann werden die Jungs beide beschenkt.

00:11:34: Also er hat dann eine positive

00:11:35: Wege, Dankbarkeit.

00:11:36: Und mein Mann und ich, ja, machen

00:11:38: wir ein bisschen unbedingt

00:11:39: Erfolgefeiern, Stolz sein und dem Zweitgeborenen auch immer wieder ein Impfen.

00:11:45: Auch du hast einen Teil dazu beitragen, bis Hüt.

00:11:48: Also er ist ein Geschenk für uns nicht nur Eltern, dass wir ein gesundes Kind erleben dürfen, neben einem chronisch Kranken.

00:11:58: mit allen Herausforderungen, sondern auch für den Großen ist der kleinen Geschenk, weil er der Einzige ist, der ihn normal behandelt, ihm auch mal eine Reihenhaut mit ihm richtig streitet, weil Gleichaltrige, Jungs und Mädchen sehen ja erst mal nur den Behinderten, will ich jetzt nicht sagen, aber Bemitteleidenswerden und Archedo, Arma und mit dir darf man keine Schlägerei machen, weil sonst könntest du ja sterben, oder?

00:12:24: Deswegen ist es ein Geschenk und das muss man auch...

00:12:26: Der kleine Wetter ist auch noch geschwistert und einfach mal Brüder ist und der Brüder darf

00:12:30: sein, auch in so einer Perspektive.

00:12:33: Lorena, wenn du so, das ist ganz fasziniert zugelost, was Garlin erzählt hat.

00:12:42: Die Vielzahl an Erlebnisse, das Gefühl habe ich gepackt, das Gefühl habe ich, dass ich stark feststelle, egal wie stark man ist, Systemisch.

00:12:53: Es sind alle involviert.

00:12:55: Die Familie ist involviert.

00:12:56: Das bringt einen Grenzen.

00:12:58: Und in dem Moment, in dem man die Grenzen für einmal überschreitet, dann droht, das System zusammenzuberechen.

00:13:05: Man hat Existenzängste, die da sind.

00:13:08: Gleichzeitig den Druck.

00:13:11: Was macht das alles mit dir, was du gehört hast?

00:13:14: Ja, ich finde es wahnsinnig.

00:13:17: berührend.

00:13:18: Ich habe von diesem Ritual, der gerade Hühnerhut hatte, weil ich finde es total berührend und ja, wie es euch wieder näher bringt.

00:13:31: Das zusammenschweißende.

00:13:32: Und wir werden dann sicher im Verlauf des Gesprächs nochmal mehr auf das zurückkommen.

00:13:37: Auf die Bedeutung, die das auch hat.

00:13:40: Gerade wegen Scham und Schuldgefühl.

00:13:43: Ja, und es steckt so vieles drin.

00:13:46: Du hast ganz am Anfang gesagt oder in Bezug auf eine Idee, was man für Gefühle sollte haben.

00:13:56: Und das ist genau das Wesen unserer Gefühle.

00:14:00: Die sind nicht über unseren Kopf stürbar, sehr, sehr minim nur.

00:14:06: Und dann auch im System ihnen den Raum zu haben, dass eben ... Jeder macht seinen eigenen Prozess und als Familie nochmals den Prozess zu machen.

00:14:17: Es braucht nur schon das.

00:14:18: Auch sehr viele bewusste Lernerfahrungen.

00:14:22: Das ist auch überhaupt nicht selbstverständlich und mega schön, dass er das so als Familie kennt und euch auch ganz viel erarbeitet haben.

00:14:34: Der

00:14:35: Eindruck.

00:14:36: Wir haben am Anfang die Situation gehabt, in der man merkt, Mein Kind ist irgendwie nicht ganz gesund.

00:14:43: Da ist etwas, da ist immer wieder etwas.

00:14:45: Da sind verschiedene Sachen, die vielleicht auch zusammenhängen.

00:14:49: Dann kommt man von Ärzten mal mögliche Diagnosen über, die wieder revidiert werden, etc.

00:14:56: Die Ungewissheit ganz am Anfang.

00:15:00: Was macht ihr?

00:15:02: Mit Menschen.

00:15:03: Was macht die mit sich stehen?

00:15:04: Wir haben überhaupt nicht gerne Ungewissheit als Menschen.

00:15:07: Das ist so ein schwieriges Gefühl zum Aushalten.

00:15:11: Und es ist ja dann auch sehr normal, dass wir ... ängstentwickelt, weil die Angst wie als Emotion auch so die Lücke überbrückt, ich bin irgendwo am Punkt an und da habe ich eine Vorstellung für die Zukunft und da ist die Ungewissheit dazwischen und irgendwie probiert die Angst zu schützen, zu vorbereiten.

00:15:34: Und das ist einfach ein Gefühl, das wir Menschen gar nicht gerne haben, zu aushalten.

00:15:41: Und es bringt auch ein Nervensystem.

00:15:44: immer wieder total in Alarmbereitschaft.

00:15:47: und wenn das ein Durzzustand wird, was es ja dann ist, dann kommt jeder Mensch früher oder später an seine Grenzen.

00:15:57: Also das ist wirklich ein nicht zu erfüllender Anspruch, dass man da nicht an die Grenzen kommt.

00:16:04: Ich glaube es ist sogar, es klingt jetzt vielleicht ein bisschen paradox, aber es ist auch gesund, wenn man dann an die Grenzen kommt.

00:16:13: Vielleicht dann auch noch mal ein bisschen mehr.

00:16:15: Dass der Körper einem

00:16:16: einfach sagt, da darfst du nicht weiter.

00:16:17: Und die Ungewissheit, wie hast du das erlebt, Caroline?

00:16:21: Dass die wird ja auch von der Ärzte sagen, oh, ich glaube, das könnte das sein.

00:16:25: Also eine neue Hypothese.

00:16:27: Dass man sagt, jetzt können wir vielleicht verurten, was es ist.

00:16:30: Wir können es benennen.

00:16:32: Wir können doch die Ungewissheit vielleicht nehmen.

00:16:35: Nein, doch nicht.

00:16:36: Und es kommt immer wieder einen neuen Hammer.

00:16:38: Und die Ungewissheit fängt von Neuemann.

00:16:41: Die verändert sich.

00:16:42: Die wird gesteigert.

00:16:43: Schritt für Schritt.

00:16:44: Wie hast du das damals erlebt?

00:16:47: Die war hauptsächlich dann erst da, als die Diagnose tatsächlich schwarzer-feiß da war.

00:16:55: Und diese ... Umso mehr Wissen, wie wir uns angeeignet haben über die Erkrankung, umso mehr und so größer wurde die Unsicherheit und die Ungewissheit, kriegen wir ihnen erwachsen.

00:17:08: Was handeln wir immer richtig?

00:17:10: Gehen wir rechtzeitig in Notfall.

00:17:14: Wissen wir genug?

00:17:15: Als ich habe zu Beginn habe ich mir Wissen angeeignet.

00:17:19: Ich bin da Oberexperte, mein Sohn hat immer gesagt.

00:17:24: Ich habe seinen Körper studiert.

00:17:26: Ich habe eigentlich am Ende, als ich dann gebrochen bin durch, wie du sagst, die Hormone, die neurochemischen Prozesse in meinem Hirn waren durch die ständigen Traumatas von den achtzehn Operationen in dreizehn Jahren.

00:17:43: So auf dem Tiefstpunkt.

00:17:47: Und dennoch habe ich immer noch gelacht und wir haben ein schönes Leben gehabt.

00:17:51: Ich musste das nicht faken, aber ich habe gar nicht gemerkt, wie ich über die Jahre immer wieder hochgekämpft aus dem Tal, nach jeder OP wieder hoch und über die Jahre, aber ist diese ganze Trendkurve, sag ich mal, abgesunken.

00:18:05: Und dann kam der nächste Schlag und dann lagen wir auf dem Boden.

00:18:09: Und dass du das lernen musst, über die Jahre zu akzeptieren, dass wir das nicht können.

00:18:16: Und alle Eltern von Kindern werden das verstehen, von gesunden Kindern wollen alles Leidfernhalten.

00:18:24: Das ist unser Big Goal, oder?

00:18:25: Von uns Eltern und das versteht jeder.

00:18:28: Und jetzt, das bei einem kranken Kind, wir würden an seiner Stelle lieber sterben.

00:18:34: Wir würden einen Arm ausreißen, die Schmerzen ertragen.

00:18:38: Aber wir können es nicht.

00:18:39: Das Einzige, was wir können, ist hilflos daneben stehen und den Jungen da durchhelfen.

00:18:46: Und er denkt, es ist richtig, was wir machen.

00:18:49: Also unsere innere Stärke, die wir neben ihm am Bett zeigen, im Umgang mit den Ärzten, im Umgang mit ihm, mit unserer Positivität oder Hilflosigkeit, so wird er, ein erwachsener Mann, hoffentlich sein, der dann bei seinen Problemen er sich hilflos fühlt, hoffentlich so agiert.

00:19:07: Man hat eine Vorbildrolle, eine Vorbildfunktion.

00:19:09: Und was du auch sagst, da ist auch ein Verständnis.

00:19:13: Man ist nicht vorbereitet auf so etwas.

00:19:15: Man weiss nicht mehr, wie man das macht.

00:19:18: Und was du auch schön gesagt hast, man geht dann zurück auf das Gefühl, wie glaubt man denn, dass man das als Vater, als Mutter, machen müsste?

00:19:28: Wie geht ein Vater damit um, wie geht ein Mutter damit um und versucht sich so vielleicht auch, oder dass das dann nach einem Hilfe schreiht, nach einem Motto ich weiss nicht wie.

00:19:36: Also versuche ich mir irgendwie vorzustellen, wie macht man es?

00:19:41: Was sagt Psychologin und Psychotherapeutin?

00:19:45: Es ist ja das Bedürfnis nach Orientierung, dass man sich, man hat eine Rolle, Verständnis, eine Rolle Vorbilder.

00:19:59: Es ist auch ein Stück weit das Alleinsein mit dem, wenn es ein seltene Krankheit ist.

00:20:08: Es ist schwierig, Orientierung zu finden.

00:20:11: Darum ja auch den Kopf, der so viel Wissen braucht und irgendwie versucht es recht zu kommen mit dieser Situation.

00:20:21: Ja, das ist ... Einfach nur anspruchsvoll und auch die Hilflosigkeit, als ist auch wieder ein Gefühl, das wir sehr gerne vermieden wollen.

00:20:32: Wenn es irgendwie geht, dann wollen wir Hilflosigkeit als Menschen überkommen, also dass wir sie überwinden.

00:20:40: Und in diesem Moment, wenn es immer wiederkehrend ist, dann bleibt die Erfahrung auch wie aus, man kann sie überwinden.

00:20:48: Und das Gefühl dann nicht ... wollen wegzumachen, sondern lernen, auszuhalten, wie du vorher gesagt hast.

00:20:56: Und es ist so ein Städtenbegleiter, wie so ein Schatten, wo man ständig noch bei sich dreht.

00:21:03: Und ich glaube, die Kunst ist, dass man dann dort nicht nur auf dem Fokus

00:21:12: hat,

00:21:12: sondern irgendwo immer wieder, und das ist gesagt zu dir.

00:21:16: Liebe, Leichtigkeit.

00:21:19: Das auch darf sie.

00:21:21: Absolut,

00:21:22: ja.

00:21:23: Und das möchte ich gerade hier sagen, das war die Gefühle, oder das ist ein Gefühl, ich habe mir im Vorgang von dem Podcast überlegt, habe ich mich hier geschämt, in Bezug, nie.

00:21:35: Ja, also ich fand es, ich fand es nicht cool.

00:21:39: Alle hatten gesunde Kinder in unserer Familie und ... Wir hatten schon genug Schicksalsschläge in meiner Linie.

00:21:47: Warum sind wir die Ersten, die ein krankes Kind zur Welt bringen?

00:21:54: Das war ganz kurz.

00:21:55: Und dann war ich aber sofort im Kämpfer- und Aktionismusmodus.

00:21:59: Na klar, Mama, Bär, wir schaffen das.

00:22:02: Und ich habe mich da auch nie geschämt.

00:22:06: Auch als die Diagnose kam, genetisch, haben wir es weitergegeben.

00:22:10: Waren wir nicht.

00:22:12: Eltern, die genetische Erkrankungen tatsächlich weitergehen, haben dann ein Riesenthema mit, obwohl sie es ja rational nicht wussten.

00:22:20: Was aber bei uns aufkam, da spreche ich heute offen drüber, habe ich eigentlich nur im Stillen mit meinem Mann drüber gesprochen, war Wut.

00:22:31: Und zwar durch unsere Hilflosigkeit.

00:22:34: Wut auf die anderen.

00:22:36: Und die anderen meine ich, die Menschen, die uns lieben, die unseren Sohn lieben, die dann hoch erleichtert, uns anrufen nach zweiundvierzig Tagen Intensivstation.

00:22:47: Wir sind endlich entlassen.

00:22:49: Wir haben als Familie das Unmögliche geschafft erlebt.

00:22:53: Wir rufen an und freuen sich.

00:22:56: Und mein Mann und ich, wir konnten gar keine Freude wahrnehmen.

00:23:00: Wir waren so erschöpft, dass wir gesagt haben, ihr habt doch alle keine Ahnung.

00:23:06: Jetzt geht es erst richtig los für uns.

00:23:09: Jetzt begleiten wir den Jungen zurück in sein Leben, jetzt sind wir wieder alleine, wir sind nicht mehr im Spital, es sind nur noch, mach ich ein Fehler, kann sein, er stirbt.

00:23:20: Dieses Unverständnis hat sich eine Wut rausgebildet und dafür schäme ich mich, weil ich ja wohl sehr wohl weiß.

00:23:29: dass jeder uns nur lieb hat.

00:23:30: Und natürlich sind wir als Mama und Papa, die am meisten erleichtert, dass er das geschafft hat.

00:23:36: Und danach die vielen weiteren Eingriffe auch.

00:23:39: Aber es war wie ihr versteht doch alles nix.

00:23:41: Ihr habt doch überhaupt keine Ahnung, was das bedeutet, ein chronisch krankes Kind zu ... Da heim every day.

00:23:47: Ich rede nicht von den sechs Tagen Krankenhaus, wenn man mal schnell wieder eine OP gewuppt hat.

00:23:52: Ich rede von jedem Tag dieser Unsicherheit.

00:23:57: Das zehrt.

00:23:59: Und das ist unfair allen anderen gegenüber.

00:24:02: Diese Wut, ich weiß heute, woher die kommt.

00:24:06: Ich war einfach sehr kaputt, sehr traurig, sehr hilflos.

00:24:09: Und Gott sei Dank bin ich dann wohl gebrochen, ja, in den Jahr- und Jahr- und Jahr- und

00:24:16: Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- und Jahr- Entlastet, uns geht ein Stein vom Herzen.

00:24:30: Was hättest du gebraucht von den Menschen um dich herum?

00:24:34: Das Gleiche, was du auch brauchst bei deiner Mama.

00:24:37: Wie geht es dir damit, dass deine Mama nicht mehr so ist, wie du sie kennst?

00:24:42: Dass du dich zerweißt.

00:24:43: Bei mir mit schweren Demenz unterwegs, auch in einer Betreuungslage als Sohn der Mutter gegenüber.

00:24:53: Die Frage nach dem, der sich aufopfert.

00:24:57: Der, der den aus Liebe pflegt, begleitet und trägt.

00:25:01: Das nicht in Frage stellen, dass er das macht.

00:25:04: Du bist der Sohn und du machst es und es ist bewundernswert.

00:25:07: Aber dir klopft keiner auf die Schulter.

00:25:10: Es fragt jeder wie Gott, den der Mutter.

00:25:14: Es fragen nicht so viele.

00:25:16: Wie geht's dir eigentlich?

00:25:18: Ich finde, der, die ... Die Wertschätzung des direkten Umfeldes vom Patienten ist in der Gesellschaft, im Spitalumfeld und selbst im Freundes- und Familienkreis viel zu unterbetreut behandelt.

00:25:36: Zu wenig vertreten, was man sagt.

00:25:37: Absolut.

00:25:38: Es ist spannend, dass jemand von außen sagt, ich bin jetzt erleichtert.

00:25:44: Mir geht es jetzt gut.

00:25:46: Jetzt, wo von all die positiven Nachrichten kommen.

00:25:49: Die geht es doch auch so, oder?

00:25:50: Die muss doch auch

00:25:51: so gehen.

00:25:52: Ich möchte mich mit ihr mitfragen.

00:25:53: Aber dort, wo du sagst, jetzt beginnt im Spital, haben wir Betreuung.

00:25:57: Also, ein Spital ist für dich subjektiv auch eine gewisse Entlastung.

00:26:02: Weil ihr wisst, im Spital, da ist Betreuung.

00:26:07: Wenn etwas passiert,

00:26:08: sind wir am

00:26:09: rechten Ort.

00:26:10: Und jetzt, wo es richtig schwer wird, können alle und sagen, jetzt ist es ja gut.

00:26:13: Jetzt müssen wir nicht mehr daumen drücken, jetzt müssen wir ja nicht mehr da sein.

00:26:17: Und auch der Fokus, mir von außen geht es jetzt gut, aber wie geht es dir als betreuendes pflegende Angehörige her?

00:26:26: Warum haben wir das Gespür in nicht, wo die Leute, die selber nicht betroffen sind, die das selber nicht kennen?

00:26:34: Warum tut man sich schwer?

00:26:36: Es ist ja unglaublich lieb gemeint, aber es kommen dann immer so Floskeln, die wie Galin das geschildert hat.

00:26:44: wo Unverständliches auslösert, wo Wut auslösert, wo sie sich vielleicht im Nachgang sogar scheniert, dass sie sich so verhalten hat, weil es sei schon nie eine böse Absicht da war.

00:26:53: Ja, vielleicht

00:26:58: hat sie gerade den Schaum oder den Schaum über die Wut eingehakt.

00:27:01: Und wenn ich es höre, finde ich, hey.

00:27:04: Ja, diese Wut ist so verständlich und sie ist gut, dass sie spürt.

00:27:08: Man hat oft so die Mischung zwischen man fühlt das Gefühl und das ist gerade gekoppelt, man lebt es auch aus.

00:27:15: Und das sind zwei ganz verschiedene Sachen und sich selber innerlich mal die Erlaubnis geben für alle Gefühle sind okay.

00:27:24: Und auch diese Wut ist okay.

00:27:26: Und sie hilft ja auch beim Abgrenzen und das ... Und die Scham dann wiederum irgendwo auch genau deine Perspektive ja ein Stück weit wahrscheinlich verdeckt halten.

00:27:38: Oder dass du auch mal kannst sagen, hey, das stört mich oder dem Ausdruck zu gehen.

00:27:45: Und das wiederum eben dann am Gegenüber.

00:27:49: mehr Verständnis fördern, zu realisieren, dass es stimmt.

00:27:54: Ich hatte das gar nicht auf dem Schirm, weil es ganz menschlich ist, dass der Fokus auf dem Problem, auf dem Schwierigen liegt.

00:27:59: Das bindet unsere Aufmerksamkeit.

00:28:03: Und dann kommt es dazu, dass wir uns meistens einfacher im Teil von angenehmen Gefühlen tun.

00:28:09: Wir freuen uns, wir sind erleichtert.

00:28:12: In dieser Erleichterung steckt ja schon auch der Speck drin von ... Man fiebert mit, man drückt um.

00:28:19: Es ist eigentlich sehr wichtig, oder?

00:28:22: Man hat eine Verbindung.

00:28:23: Sonst wäre es ja Gleichgültigkeit.

00:28:25: Aber es ist eben, wir haben die Daumen gedruckt und jetzt müssen wir ja nicht mehr die Daumen drucken, dort von Caroline sagt.

00:28:31: Aber genau jetzt würde ich eben die Unterstützungen gebrauchen.

00:28:34: Genau jetzt brauche ich das Daumen gedrucken.

00:28:36: Also es verkennen.

00:28:38: von der Situation, vom Leidensdruck, von der Angst und der Ungewissheit des Bevorstehenden, die viel schwerer wiegt.

00:28:48: Für dich als Mutter, als Mama-Bär, hast du vorhin gesagt, als das, was Hinterheim liegt, was man gemästert hat.

00:28:57: Genau.

00:28:57: Und auch hier wieder ein bisschen das Umgang von schwierigen Gefühlen.

00:29:02: Wir haben einfach nicht gerne.

00:29:03: Und wo lernen wir es dann?

00:29:05: die zu tragen, mit ihnen zu sein.

00:29:08: Und oft ist es so, dass sie wegmachen wollen, umgehen.

00:29:12: Es wird unangenehm.

00:29:13: Es ist eben dann die Scham über gewisse Gefühle.

00:29:19: Ja, und das Wirkliche hier, das Präsenz, ist eigentlich das, was am meisten hilft, unterstützt zu merken, da ist jemand und ... Das wird auch deinem Sohn immer wieder so gehen, mit allem Schwierigen, dass er einfach weiss, ihr seid da und ihr trägt das mit.

00:29:44: Und das ist nicht nur physisch, sondern auch emotional, dass wir uns nicht innerlich irgendwo ausklinken.

00:29:51: Wie zeigen wir das hier?

00:29:52: Garin, du hast gesagt, frag mich doch einfach.

00:29:56: Wie geht es dir?

00:29:57: Es muss kein Satz kommen und sagen, es ist alles gut.

00:29:59: Was hättest

00:29:59: du dir gewünscht?

00:30:00: Wie hast du es erlebt?

00:30:02: Wie kannst du noch aufrecht gehen?

00:30:04: Was kann ich dir Gutes tun?

00:30:06: Weil wir ja in unserer Gesellschaft stellt sich keine Eltern vor ihr krankes Kind und sagen, jetzt frag doch mal, wie es mir geht.

00:30:15: Das ist doch jetzt egal mit meinem Sohn.

00:30:18: Das macht ja niemand.

00:30:19: Natürlich nicht.

00:30:20: Ich habe es aus der Warte erlebt.

00:30:23: Ich habe es selbst als Patient erlebt mit meinem Hirntumor.

00:30:27: Alle haben nach mir gefragt.

00:30:29: Aber mein Mann hat mich fast sterben sehen.

00:30:32: Ich war eh bewusstlos.

00:30:33: Ich habe keinen Trauma.

00:30:34: Er hat es.

00:30:37: Aber nach ihm fragt niemand, wie hast du Angst gehabt, die Karot zu verlieren.

00:30:42: Und dann habe ich es bei meiner Mama beobachtet, die mein Papa vierzehn Jahre mit Krebs begleitet hat.

00:30:49: Und ich habe es jetzt erst öffentlich gesagt bei meiner Buchlesung und ihre Freunde im Alter zwischen siebzig und achtzig waren im Raum mit den anderen Leuten.

00:30:58: Da habe ich gesagt, in vierzehn Jahren kann man es an einer Hand abzählen, wie oft meine Mama gefragt wurde.

00:31:06: Wie geht's dir eigentlich?

00:31:08: Immer wurde nach meinem Papa gefragt, hast chemo gut geschafft, wie bist du?

00:31:12: Ah, wieder ein Rückfall.

00:31:14: Aber meine Mama war die starke hinter meinem Papa und ohne sie wäre er früher gestorben.

00:31:21: Ich durfte beobachten, ich war dreißig als er gestorben.

00:31:25: Ich durfte beobachten, wie sie sich wahrscheinlich selber still, heimlich still und leise aufgegeben hat.

00:31:33: Keine Hobbys, kein eigenes Leben.

00:31:36: Und das habe ich als Mama, vierzehn Jahre lang, auch gehabt.

00:31:39: Und das hört sich wirklich schlimm an.

00:31:41: Aber ich habe das Leben von meinem Sohn gelebt, gemanagt, kontrolliert, dass ja nichts passiert.

00:31:49: Weil es schon meine Verantwortung dafür nicht sterben.

00:31:53: Und was ich ihm damit angetan habe... psychisch.

00:31:59: Ja, ich habe noch die Erkenntnis früh genug gewonnen, sodass wir da auch gegenwirken, aber zu sagen, du schaffst es alleine und du brauchst mich nicht.

00:32:11: Du, ja, bist eigenverantwortlich für dein Leben.

00:32:15: Ich lass dich laufen, ich lass dich fallen mit deinem E-Scooter auf dem Weg nach Baden zur Schule.

00:32:22: Ja, dann haschen Unfall, ja, ist gefährlicher als bei anderen Kindern, ja.

00:32:26: Aber Vertrauen, ich vertraue inzwischen drauf.

00:32:28: Gut, hab jetzt auch drei Jahre dran gearbeitet, ja.

00:32:31: Aber die anderen vierzehn Jahre, das war zu lang.

00:32:40: Ich würd mir wünschen, dass man noch mehr gestupst wird als Eltern von den Fachleuten im Spital.

00:32:46: Jetzt tue man jetzt so als starke Frau.

00:32:48: Die dürfen, die trauen sich dann das nicht so zu sagen.

00:32:51: Ich würd hingehen, ja, du Tafelmama.

00:32:53: Aber jetzt denk mal nach.

00:32:55: Du hast nochmal zwanzig Jahre vor dir mit dem Kind, wenn du Glück hast.

00:32:59: Du kannst nicht alles alleine schaffen und alles in der Kontrolle halten.

00:33:02: Hol dir Hilfe.

00:33:03: Aber nein, immer alles ganz vorsichtig.

00:33:06: Und so gestand so jemand starkes wie ich.

00:33:09: Ich brauch keine Hilfe.

00:33:11: Vierzehn Jahre später war ich dann.

00:33:14: Ja, soweit, dass meine Neurochemie so kaputt war, dass es nicht mehr ging.

00:33:20: Du hast schön gesagt, du hast in diesem Moment, wo du zum Mama-Bär geworden bist, nach dem Motto, ich drehe das alles, ich habe Kraft für das alles.

00:33:28: Du musst die Kraft nicht haben, Sohn, ich übernehme das und entlaste dich, ich nehme dir das alles weg.

00:33:36: Du hast ihn auch aus seiner eigenen Verantwortung.

00:33:39: Das ist auch eine Bevormundung, wo du sagst, da hätte man dich vielleicht auch durch Fachleute müssen.

00:33:46: Wir müssen schützen und sagen, die Selbstbestimmung von deinem Sohn, die Selbstbestimmung von jemandem, der krank ist, startet den Menschen zu.

00:33:56: Und die dürfen wir dem Menschen auch nicht wegnähen.

00:33:59: Das ist wichtig.

00:34:00: Auch wenn die, das ist ein guter Erwähnt, der mit Schwule ist, auch wenn die Risiko behaftet ist, auch wenn die einem als Angehöriger wirklich auch Angst macht in gewisser Situationen.

00:34:12: Jetzt reden wir von dieser liebe Resilienz, die wir aufbauen müssen.

00:34:16: Die Resilienz geht relativ, man sagt, wir müssen stark sein, wir müssen uns abgrenzen können.

00:34:22: Spielt das Stichwort Resilienz?

00:34:25: Ist das nicht auch eine gewisse Rolle als gefährliches Stichwort?

00:34:28: Weil man eben genau sagt, du musst Mama Bär sein.

00:34:32: Und jetzt für dich und dein Mann, der sagt, Ich bin die Schutzfunktion der Familie.

00:34:39: Ich muss resilient sein, bestärkt das nicht, oder haltet das nicht in der Aude vorab, zu reflektieren oder sich Hilfe der Unterstützung zu holen?

00:34:52: Für mich ist es tatsächlich kein Widerspruch, weil ich unter innerer Stärke eben nicht nur ... Das geht nicht, gibt es nicht Lösungen finden, durchhalten Netzwerk und so, sondern da ist eben Emotionen leben und selbst für Sorge eigentlich und Akzeptanz zwei, drei, vier ganz große Säulen, die alle gleichzeitig nebeneinander gelebt werden sollten.

00:35:16: Und wir haben es all die Jahre so gut gemeistert, weil mein Mann und ich da gewisse Talente haben von diesen sieben Säulen der inneren Stärke, aber ... Es gibt eben auch was, was uns schwerer fällt und das ist die Akzeptanz.

00:35:31: Viel Jahre Arbeit.

00:35:33: Und die Selbstfürsorge war bei mir natürlich gar nicht vorhanden.

00:35:38: Und dass ich das nicht gesehen habe, als so eine starke, resiliente Frau, ja, das musste mir erst gespiegelt werden und sagen, das ist eigentlich, du denkst nicht an dich, du hast dich aufgegeben, damit dein Sohn lebt.

00:35:53: Das ist, das will dein Sohn nichts, macht dein Sohn krank.

00:35:56: psychisch tatsächlich auch, einen wahnsinnigen Druck, eine Verantwortung, Mama geht schlecht, weil ich krank bin.

00:36:03: Und jetzt meine Psychiaterin dann gefragt hat, was willst du noch für dein eigenes Leben?

00:36:09: Und ich ... was ist denn für ein eigenes Leben?

00:36:13: Und daraus ist dann wieder, jetzt mache ich mich wieder selbstständig.

00:36:17: Und

00:36:17: da sind wir bitte Resilienzfragen, die auch auch, oder die die Selbstfürsorgeerfüllung ausbrucht.

00:36:23: Das ist so wichtig.

00:36:24: Jetzt hast du immer wieder Ich sagte, das ist Scham, das habe ich nie empfunden.

00:36:29: Ein gewisses Schuldgefühl.

00:36:32: Hast du noch angesprochen, Kalorina?

00:36:35: Ein Kind, der sagt, ich sei geschuld, wie es dem System geht.

00:36:40: Du hast gerade gesagt, die Person, die das Gefühl hat und sagt, ich bin eine Belastung, die meine Mutter jetzt an Grenzen gebracht hat.

00:36:50: Also ein System, das ... Die Person, die krank ist, ist dann auch noch in der Schuldfrage.

00:36:58: Inherkommt, dass sie von den Menschen ca.

00:36:59: seventy-fünf Prozent lautere Befragungen waren.

00:37:04: Sie sagten, sie haben Schuldgefühle.

00:37:08: Was für eine Rolle spielt Lorena aus deiner Perspektive diese Schuldgefühle gerade innerhalb eines Systems, wo jemand krank ist, der am Anfang nicht klar ist.

00:37:20: Es ist genetisch, besteht ... biologisch gesehen quasi eine Schuld, von der man dann entlastet wird, hat sie auch im Fall bis hier zu einem Kind, der sagt, ich bin geschuld, das System am zerbrechen ist rundherum.

00:37:38: Auch da ist es ein riesen Thema und wichtig ist die Beschuldgefühl zu unterscheiden von objektiven Gründen.

00:37:47: Oder Ursachen und Subjektive.

00:37:50: Objektive, da geht es vielfach um Verantwortung.

00:37:54: Man hat als älteren Teil Verantwortung für das Kind.

00:37:58: Das ist ein objektiver Grund.

00:38:01: Bei den Subjektiven wird es diffuser.

00:38:04: Das sind so die Sachen, wo wir das Gefühl haben, es ist meine Schuld.

00:38:09: Aber objektiv, auch wenn man andere fragen würde, würde ich sagen, aber ... Wieso fühlst du dich denn schuldig?

00:38:17: Es ist weniger greifbar.

00:38:20: Das hat oft noch einmal mit eigenen Erfahrungen zu tun oder wie man aufgewachsen ist mit Prägungen.

00:38:30: Das kann schon einmal helfen, sich einzuordnen.

00:38:34: Dann ist es noch einmal eine besondere Situation, wenn er sich schuldig fühlt.

00:38:40: Man weiss auch aus einer Befragung aus Deutschland, dass ... Dort wurden aber die Eltern befragt, dass man diese Perspektive wieder mehr hat.

00:38:51: Dass etwa ein Drittel von allen Eltern angehent, dass sie schon mal Schuldgefühle gehabt haben.

00:38:58: Oft ist der Fakt, dass man zu wenig Zeit hat, einen eigenen Anspruch durch das nicht gerecht zu werden oder Fehler zu verhalten.

00:39:08: Er zeigt, dass man sich nicht so verhaltet, wie man am Kind gegenüber gerne würde.

00:39:16: Und es klingt für mich so, dass gerade bei deinem Sohn das Subjektiv, Schuldempfinden so anstößt, klingt.

00:39:25: Absolut.

00:39:25: Objektiv muss man sagen, er

00:39:27: treibt.

00:39:28: Er kann nichts dafür.

00:39:29: Genau, genau.

00:39:31: Er kann objektiv nichts dafür, aber auch wenn du sagst, wenn du zurücklegst und sagst, ich hätte mir viel früher Hilfe holen müssen.

00:39:39: Ich hätte meinem Sohn Raum geben müssen.

00:39:42: für seine Selbstbestimmung damals.

00:39:45: Im Nachhinein wissen wir das.

00:39:47: Du teilst das Wissen heute auch sehr aktiv.

00:39:51: Du versuchst zu sensibilisieren und hast jetzt die ganzen anderen Ansprüche, die du mehr weisst, die die Situation kennst.

00:40:00: An dich, was du sagst, ich habe sehr vieles objektiv gesehen oder rückblickend falsch gemacht.

00:40:07: Ich möchte, dass ganz viele andere von mir lernen können.

00:40:12: Aber irgendwo habe ich es nicht so gemacht, wenn ich es jetzt eigentlich hätte wollen machen.

00:40:17: Ich kann es einordnen, aber es wird immer so bleiben, wie es war.

00:40:23: Genau, ich habe dazu keine Regrets bedauern.

00:40:30: Ich bedauere das nicht.

00:40:32: Es hilft mir total,

00:40:35: zurückzuschauen und zu sagen, mein Gott.

00:40:38: Wie dumm war ich?

00:40:40: Ich will nicht, ich kannalisiere meine Erkenntnisse nach vorne und möchte, dass andere Eltern, andere Pflegende, die aus Liebe, dass sie sich nicht aufopfern.

00:40:54: Denn wenn wir brechen, bricht es ganze System.

00:40:58: Also du hättest dir gewünscht eigentlich, dass

00:41:00: es damals

00:41:01: zu jemanden wie dich gegeben hätte, der zu dir kam und gesagt hat, jetzt lass uns mir zuhören.

00:41:05: Ja und es ist die Vorstufe zum Fachmann, wie dir, zur Fachfrau.

00:41:11: Weil dann zu sagen, jetzt gehst du mal zum Psychologe, redet mir mal die Sorge von der Seele oder dann sagt ihr, da brauche ich nicht, bis du dann gebrochen bist, dann hast du sich fünfzehn Monate Wartezeit oder achtzehn Wochen vorher.

00:41:27: anfangen und zu verstehen, doch die Mama braucht auch ihre Auszeit.

00:41:31: Die Mama, die es schwerstbehinderte Kind hat, braucht keine Verurteilung von den Nachbarn oder der Gesellschaft, wenn sie hier einen Sohn für vierzehn Tage in eine Pflegeeinrichtung gibt, damit sie zur Kur kann oder mit ihrem Mann alleine Urlaub machen kann.

00:41:47: Aber unsere Gesellschaft, das ist nicht erlaubt, ja?

00:41:50: Dass man sagt, frag doch mal, wie es mir geht, weil der Patient ist der Wichtigere.

00:41:56: Und das, finde ich, muss sich ändern.

00:41:57: Das

00:41:57: ist im Sinn des Patienten, dass du dich gehst, gut erholst, dass du wieder zu deiner Stärke findest.

00:42:04: Und auch, dass man das System stärkt.

00:42:06: Denn wenn das System

00:42:07: zusammenfällt,

00:42:08: dann haben wir wirklich ein Problem.

00:42:09: Für Mama und Papa.

00:42:10: Für beide gilt das.

00:42:12: Genau.

00:42:13: Und du sagst jetzt zwar, du schämst dich nicht, oder den Punkt hat es wie nicht gegeben, ich glaube aber ganz viel.

00:42:21: Schämen sich doch.

00:42:22: Und ganz häufig ist es aber so, dass wir gar nicht ein Bewusstsein überhaupt haben für das Schamgefühl.

00:42:28: Ganz viele haben das Gefühl, nein, ich schäme mich nicht.

00:42:32: Und das ist, weil es auch so ein diffuses Gefühl ist.

00:42:37: Man vermiedet es ganz schnell.

00:42:40: Und es ist aber... So wichtig, dass eben Angehörige auch sich genau die legitimationgente Erlaubnis, die du jetzt auch mit deiner wertvollen Arbeit weitergehst, dass man die Hürden nimmt, dass sie sich viel früher Unterstützung holen.

00:43:00: Weil man weiss ja aus der Forschung, es geht teilweise ... so lange, viele Jahre, die vergönnt, bis sich jemand Unterstützung holt.

00:43:13: Und wie du gesagt hast, es gibt viele andere Angebote, die es vorher schon abfedern können.

00:43:21: Was sind das für Angebote?

00:43:23: Es gibt verschiedene Angebote, die helfen, dass das ab zweit, Garolin als Ansprechsperson, Garolin mit dem Podcast, Garolin mit dem Buch, das ist ein Weg.

00:43:34: Was gibt es für ein Angebot?

00:43:36: Wer übernimmt das?

00:43:37: Wer ist für einem da?

00:43:39: Und wenn man sagt, jetzt muss ich doch alles für mein Kind aufgeben, wer sagt mir dort, nein, du musst dir schauen, weil du deinem Kind und deinem System so mittel- und langfristig dienst.

00:43:54: Also das Stichwort Netzwerk, da gibt es... mittlerweile ganz viele Angebote in der Schweiz.

00:44:03: So eines der bekanntesten Standby-U-Schweiz.

00:44:07: Sie haben jetzt gerade neu auch eine Community.

00:44:10: Das ist der Verein für Angehörige.

00:44:12: Die BAG hat eine super Webseite zusammengestellt, in der man ganz

00:44:18: viele

00:44:19: Quellen und Organisationen finden, wie die SRK pflegen wegen Visor.ch, die Prosenec tut.

00:44:26: Es gibt wirklich sehr viel und ich finde es wichtig, dass man die auch bekannt macht.

00:44:35: und Teil der Informationen, weil das sind so viele, das sind auch Ressourcen.

00:44:42: Wichtige Ressourcen, die man zurückgreifen und oft keiten kann unter den Tisch.

00:44:47: Es braucht dann wieder Zeit, zu recherchieren, die zu finden und so weiter.

00:44:55: Dann natürlich auch mit der Online-Praxis von Santevierzwanzig haben wir auch nochmals ein Angebot, das einzigartig ist, in der Schweiz besetzt ist, wo man auch Hürden senkt, weil man sich einfach mal beraten lassen kann.

00:45:13: Was gibt es denn?

00:45:14: alles, was wir genau auf ein Netzwerkabendangebote verwiesen können, wo es auch zum ersten Mal darum geht, braucht es überhaupt?

00:45:23: Psychotherapie?

00:45:25: Ist etwas vorherwimöglich?

00:45:29: Es gibt mittlerweile auch immer mehr digitale Angebote oder Hybridbehandlungen.

00:45:34: Wir bieten auch Online-Trainings an, die man für sich durchschaffen kann.

00:45:40: Und ja, es gibt wirklich viel.

00:45:44: Ich bin noch einmal bei dem Gedanken von vorher, wo du das gesagt hast, Larina oder Garlina, wo du gesagt hast, da kommt das Umfeld voraus.

00:45:54: Wo feedbackt und sagt, du bist so eine tolle Mutter, du bist so eine starke Frau.

00:45:59: Ihr seid so eine tolle Familie.

00:46:01: Ihr packt das miteinander, weil ihr stark seid, etc.

00:46:05: Also, voraus werden ja genau diese Gefühle.

00:46:08: die vielleicht sagen, ich weiss nicht, wie man es packt.

00:46:13: Ich weiss nicht, wie man es packt.

00:46:16: Ich brauche Zeit, um herauszufinden, wie ich das packen kann.

00:46:19: Voraus wird ja Mut gemacht.

00:46:22: Voraus meint man es ja immer gut.

00:46:24: Und das ist, wenn ich dich jetzt richtig verstanden habe, nicht das, was zwingend förderlich

00:46:30: ist.

00:46:31: Der Mut zu haben, dann zu sagen, ich höre dich und ich schätze die Fürsorge.

00:46:38: Und mir geht es ganz anders.

00:46:41: Das ist der Mut.

00:46:42: Seine Gefühlszeiten, ganz Teilen.

00:46:44: Und dort kann die Scham genau das verhindern, oder?

00:46:49: Ich teile es nicht.

00:46:50: Ich sage nicht wirklich, wie es mir geht, genau aus dieser Erwartung.

00:46:53: Mir sollte es doch so und so gehen.

00:46:57: Ich müsste doch jetzt in ihr anders und mutig sein.

00:47:03: Und irgendwo auch selber Neugierungen.

00:47:09: Was will wir denn das Gefühl sagen, gerade was?

00:47:12: Weil Gefühle sind Signale, wo wir etwas über uns lernen, wo wir über andere Menschen, über unsere Umwelt Informationen kriegen.

00:47:22: Und das ist etwas, was wir auch gesellschaftlich gesehen gar nicht so gut gelernt haben bis jetzt.

00:47:29: Also gerade auch noch ältere ... Generationen sind noch ganz anders prägt.

00:47:36: Und das kommt ja zum Glück immer mehr.

00:47:38: Und dass man auch weiß, es ist so zentral, dass man es selber gespielt hat.

00:47:44: Ich

00:47:44: glaube, wir müssen auch wirklich, weil es gesellschaftlich noch so unterbeachtet ist, wirklich mehr darüber sprechen.

00:47:53: Und es hört sich jetzt an, als ob ich das schon immer mache.

00:47:56: Aber das war für mich auch so ein oder ist.

00:48:01: So ein Coming-Out und dass ich das auf den Bühnen dann laut rausposaune und im Podcast.

00:48:10: Mir ist noch keine Kritik entgegengeschlagen oder aber die wird irgendwann kommen.

00:48:16: Weißt du, du bist doch nicht die Krankesist, doch dein schwerkranker Sohn und so weiter.

00:48:21: Ich finde, wir brauchen mehr Sensibilisierung für das Thema.

00:48:25: das System rund um den Erkrankten eine wahnsinnige Rolle spielt für den Heilungserfolg oder fürs Überleben oder fürs Ableben.

00:48:36: Und dass wir alle von allen profitieren.

00:48:39: Wir lernen ja von unserem Sohn.

00:48:40: Der Bruder lernt vom Bruder, der Kranke lernt vom Gesunden.

00:48:43: Mein Mann lernt von mir, ich von ihm.

00:48:46: Und zusammen schaffen wir das alles.

00:48:49: Und leider ist es sehr in vielen Familien so, dass sich dann auch ein Teil rausnimmt, wenn es überfordert ist.

00:48:55: Und sagt, nee, ich kann nicht mit der Ärztekrede, das mach jetzt du alles.

00:49:00: Oder als ich noch junge Mama war in USA, hab ich gedacht, ich bin ja die einzige, die meinen Sohn, also, zwanzig Monate alt beruhigen kann.

00:49:09: Ich bleib im Spital, elf Tage und elf Nächte.

00:49:12: Das ist ja alles kein Thema, weil du kannst es nicht, Papa.

00:49:16: Ja, das ging natürlich dann bei zweiundvierzig Tagen Intensivstationen in der Schweiz nimmer.

00:49:21: Aber wie falsch, was auch viele Mamas, weil sie glauben, ich bin die einzige, die eine Connection zu dem Baby und im Bauch hatte, also auch jetzt zum Kind, auch den Partner ausdrängen.

00:49:33: Und er ist nicht einfordert.

00:49:35: Also ich glaube, es braucht alle Parteien.

00:49:38: Und grad schön, wenn wir so unterschiedlich damit umgehen.

00:49:42: Und es gab Zeiten, da habe ich unseren Sohn nicht erreicht im Spital mit meiner Art.

00:49:46: Ich habe ihn nicht erreicht.

00:49:48: Wie geht denn das?

00:49:50: Aber plötzlich war der Papa, der einen richtigen Worte fand und einen Zugang zu ihm.

00:49:55: Also, es schätze ich heute und in der Situation war ich tief traurig.

00:50:02: Aber heute weiß ich, wie unsagbar wichtig das auch ist.

00:50:08: Ja, es ist so... Das, was ja da drinsteckt, am Schamgefühl, ist die Verbindung.

00:50:15: Weil wenn Schamgefühl da sind, dann bricht die Verbindung.

00:50:19: Zuerst mal zwischenmenschlich ab.

00:50:22: Und dann aber auch, kann sie auch zu uns selber, so den Selbstkontakt, abbrechen.

00:50:29: Und darum ist es so wichtig, dass wir ein gesundes Mittelmaß, ein gesunden Zugang hat, so schön am Gefühl.

00:50:38: Also ich möchte auch ein bisschen werbung machen für das Gefühl, für die Emotion, weil es... ist so eine wichtige Botschaft drin, weil wenn wir Sachen, wenn wir Mutig sind, uns öffnen können, auf eine Kommunikation pflegen, über unsere Gefühle allgemein, aber auch über Scham, und man kann sagen, das ist mir jetzt mega unangenehm, um das teilen.

00:51:01: Oder es fällt mir extrem schwer.

00:51:05: Und ich würde es aber gerne, ich möchte es mit dir teilen, weil unsere Beziehung ist mir wichtig und so, dass wir dort wieder ... Die Verbindung findet, und am Schluss geht es genau um das.

00:51:18: Die Liebe, die Verbundenheit.

00:51:21: Und die Scham ist das, wo man die Verbindung verliert.

00:51:26: Und irgendwo, wenn das auf Tour und immer wieder passiert, führt es auch in Einsamkeit.

00:51:34: Sich selber verlassen, also die Selbstaufgabe, kann ein Teilaspekt sein davon, aber auch ... Insolation von anderen.

00:51:45: Es hat eine Qualität von etwas Lichtes, das peinlich berührt sein kann, aber auch so eine bodenlose Scham, die man am liebsten im Erdboden versinkt.

00:52:00: ein Sonnenschwerer in diesem Minen ist.

00:52:03: Und das leidet sich der Menge über all diese Themen oder existenzielle Themen und schwierige Gefühle.

00:52:10: Wie nochmals so wie ein Bleier in der Decke über alles drüber.

00:52:14: Ich nehme mit.

00:52:18: auch ein Indikator sein darf, etwas sein, das einem selber den Augen öffnet.

00:52:26: Wie geht es mir?

00:52:26: Wie geht es dem System?

00:52:28: Was brauche ich?

00:52:29: Was sind meine Bedürfnisse?

00:52:32: Was ist das, was die Blaire in der Decke ausmacht?

00:52:34: Du sagst, dass ich seit Licht und Feine wieder darf haben, wo gleichzeitig auch ein Weg ist, um Mut zu finden, für sich selbst einzusetzen.

00:52:47: Ich möchte gerne das stärkende Element der Starchipole in der Familie sein.

00:52:52: Für das muss ich aber mir selber schauen.

00:52:54: Also Scham aus dem Weg zur Resilienz, Scham aus dem Weg zur Mut, aus dem Weg zur Stärke und dem Weg, um sich selbstbewusst zu sein.

00:53:05: Wie geht es mir selber?

00:53:06: Zu

00:53:06: selbstlieben, ja?

00:53:08: Ich bedanke mich ganz herzlich.

00:53:11: Dorena Glicenti von Santervierzwanzig.

00:53:13: Danke vielmals für deine Einblicke, für deine Verordnung.

00:53:17: Mit was haben wir es hier eigentlich zu tun?

00:53:19: Und wo darf man auch etwas Angehörigen für uns selbst einstehen, weil es im Sinn dieser ist, die uns wichtig sind?

00:53:29: Danke vielmals, dass du da warst.

00:53:30: Ja, merci vielmals.

00:53:32: Ich darf hier sein, bei so einem ... komplexen und vielschichtiger Themen, danken, dass ihr euch darauf einladen habt und du so offen teilt hast.

00:53:44: Und ja, es bietet noch für stundenlange Gespräche, Potenzial.

00:53:51: Aber das ist mal ein kleiner Ausschnitte schon.

00:53:55: Merci vielmals.

00:53:56: Carolina, auch dir ganz, ganz herzlichen Dank für die Direktheit, für die Offenheit, für ... die Emotionen, aber auch die Reflektion über dich, über euer System, über den Sohn, über deinen Mann, über den jüngeren Sohn, was das mit dem Menschen macht und vor allem, dass du sagst, ich bin für andere Menschen heute das, was ich damals gebraucht habe und was ich mir damals gewünscht hätte.

00:54:24: Herzlichen

00:54:24: Dank.

00:54:25: Ja, danke, dass ich da sein durfte.

00:54:27: Ich fand es mega spannend und durfte auch wieder Neues lernen, auch über mich.

00:54:33: Sehr, sehr schön.

00:54:34: Vielen Dank, Stefan, Lorena.

00:54:37: Ihnen und euch danke vielmals fürs Zulassen, fürs Mitdenken, fürs Mitfühlen und vor allem fürs Mitreflektieren.

00:54:45: Egal, ob man selbst jetzt Patient ist, ob man Angehörigen ist oder vielleicht einfach jemand aus einem Umfeld, der anstatt zu sagen, jetzt kommt alles gut und ihr seid stark.

00:54:56: Vielleicht habe ich einfach gelernt, ich frage dich mal nach und sage, wie geht es dann auch dir dabei?

00:55:00: Ich bin Stefan Lendi, danke fürs Zulassen.

00:55:03: Das ist Svika Talks.

00:55:04: Bis zum nächsten Mal.